Wat jij en ik kunnen leren van mensen met een streepje achter

Vorige maand volgde ik in het kader van mijn studie Geneeskunde een vak aan de Universiteit van Amsterdam. Dit vak ging over patiënten met een langdurige ziekte ofwel een chronische ziekte. De nadruk van dit vak lag vooral op het werken en leven met een chronische ziekte. Alle ziekten die onomkeerbaar zijn worden tot een chronische ziekte gerekend. Het zou je dan ook echt verbazen wat voor ziektes in deze categorie vallen: diabetes, reuma, alle soorten kanker, aangeboren lichamelijke en geestelijke beperkingen, om maar een paar grote groepen te noemen.

Al deze ziektes en patiënten waren behoorlijk indrukwekkend vanwege de intensieve manier waarmee zij bezig zijn met hun ziekte. Dagelijks denken zij aan medicijnen, dingen die ze wel en niet kunnen en het regelen van faciliteiten of steeds weer op controle moeten bij de dokter. Allemaal mensen die door hun ziekte op de een of andere manier in onze ogen een streepje achter hebben in het leven. Je kent vast en zeker wel iemand met een chronische ziekte in je omgeving. Een oma met suikerziekte of reuma, een groottante die wel eens dement is of een buurman die helaas kanker heeft (gehad). Dat is niet zo gek, in Nederland tellen we nu meer dan 8,2 miljoen chronische ziekten (1). Dit betekent dat er per 1 op de 2 mensen een chronische ziekte heeft in Nederland. Sommige ziekten zijn misschien zwaarder dan anderen, maar ze zijn allemaal getroffen door een onomkeerbare ziekte die hun lichaam en leven op de een of andere manier beïnvloedt. Zij hebben in het leven dus een streepje achter. Ziek he?

Maar het is niet allemaal grimmig hoor! In de Geneeskunde zijn artsen en onderzoekers druk bezig met vooral het beter maken van mensen en dat vind ik alleen maar mooi. Er komt ook een hele positieve ontwikkeling in de Geneeskunde: In de loop van de tijd is het vak steeds meer gaan beseffen dat gezondheid niet slechts de afwezigheid is van ziekte, maar een samenhang van complete fysieke, mentale en sociale welzijn (definitie WHO) (2)

Om het fundamentele concept van gezondheid verder te benadrukken hebben wij intensief mogen werken en leren met twee groepen mensen die ook gelijk voor mij het meeste indruk hebben gemaakt: mensen die zijn geboren met een lichamelijke of geestelijke beperking en mensen die dit gedurende hun leven hebben gekregen. Een van de onderdelen hiervan was een rondetafelgesprek met een tweetal dames die te maken hadden met een progressieve spierziekte. En het enige wat ik de hele tijd kon denken is: what the fuck.

Even heel serieus, ik ben iemand die niet heel snel onthutst is. Als iemand mij zwaar onder de indruk krijgt heeft die persoon wel echt iets onwerkelijks te melden. En ja hoor, deze dames hebben mij gewoon met een ontplofte hersenpan achtergelaten. Een van de dames, Mevrouw M van 43 jaar met de spierziekte FSHD, was toen de stichter van een hoop openbaringen. (Even voor de beeldvorming: Mevrouw M bevindt zich in een rolstoel en heeft door haar ziekte veel spierzwakte en verlies van functie in haar gezichtsspieren. Articuleren is ook soms wat lastiger).

Met een humoristische toon vertelt zij waar het op neerkomt: Hoewel zij zich gezond en sterk in het leven voelt komt zij altijd mensen tegen die haar op de een of andere manier genezing zouden willen geven. Zij zou volgens hen iemand zijn die zwaar gehandicapt is, haar leven zou zielig zijn en ze zou niet zo gelukkig kunnen zijn als “wij”. Dat zie je toch? Iemand die zo in een rolstoel zit, die minder kan bewegen, die minder gezichtsuitdrukkingen heeft, die minder kan praten… je kan een kladblok vullen met streepjes achter. En heel eerlijk: dat was ook een beetje mijn beeld van de, in onze ogen, zieke mensen. Zielig.

Ze vertelt ons verder: Als gehandicapte lijkt het wel alsof je minder waard bent, als je kijkt naar het geschetst beeld kijkt door de maatschappij.  Ze maakt hier zelfs een zijstapje naar een andere vergelijking: Ook ras, geloof, seksualiteit en geslacht(identiteit) wordt soms wel op eenzelfde wijze benaderd door sommigen. Denk maar aan zwarte mensen die maar steeds moeten vechten voor hun rechten en vrouwen die tot de dag van vandaag nog steeds niet altijd gelijk worden behandeld.

Het is voor ons dan heel makkelijk om zo iemand een slachtofferrol aan te praten. Dat doen wij constant, want alles in hun leven is moeilijk en zielig en als ze überhaupt nog leven mogen ze al blij zijn. Uitzichtloosheid en een laag gelegde ambitie-lat is vanzelfsprekend.

Maar nee hoor, niet volgens mevrouw M.

Wat heeft deze dame van 43 al met haar leven gedaan? Vrouw  van 43 jaar heeft een dochter, is psycholoog, auteur, blogger, avontuurlijk, humoristisch en houdt van reizen. Allemaal dingen die “normale” mensen ook kunnen. Zij heeft gewoon nul komma nul excuses verzonnen om in bed te blijven liggen heel haar leven lang. En dat is het, zij is degene die proactief gaat kijken naar hoe het wel kan in plaats van wat zij niet kan.

En ineens kwam het mij te binnen: wij zoeken met z’n allen een reden om onszelf in dezelfde positie te stoppen. Wij zoeken altijd voor onszelf een handicap. Een excuus waarom wij een streepje achter zouden hebben ten opzichte van de rest. Dat is makkelijk, dan hoef je niet te presteren omdat je toch al bij voorbaat minder kans maakt dan de “gewone” mens.

En daarom kunnen we met z’n allen echt wat leren van mensen met een streepje achter:

 

Je mag het slachtoffer zijn, maar de slachtofferrol kies jij zelf.



Bronnenlijst

 

  1. https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/chronische-ziekten-en-multimorbiditeit/cijfers-context/prevalentie#node-prevalentie-chronische-ziekte-naar-leeftijd-en-geslacht

  2. http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0003/152184/RD_Dastein_speech_wellbeing_07Oct.pdf

Claudio Fray

Fray Fit, Rosseelsstraat, Den Haag, ZH,